Testimonial Endo – Povestea Loredanei

„Nu-ți dai seama cât de puternic ești, până în momentul în care singura ta opțiune e să fii puternic.” (Bob Marley)

Menstruația a debutat la vârsta de 12 ani. Încă de pe atunci mă întrebam dacă-i musai să fie însoțită de dureri… nu știam că ar putea fi și altfel. În cazul meu, menstruațiile au fost întotdeauna abundente și durau între 5 și 7 zile. Perioada cea mai grea pentru mine era, însă, cea de dinainte. Se făcea „simțită” cu câteva zile în avans, iar durerile erau îngrozitoare. Nu puteam sta în picioare, ovarele „mă supărau”, deseori și spatele, aveam scaune moi, picioarele îmi amorțeau constant.

Când durerile nu mai puteau fi suportate… leșinam. De foarte multe ori mi se întâmpla în mijloacele de transport, pe stradă, și câteva secunde îmi pierdeam cunoștința. Acasă îmi țineam sticle cu apă caldă pe burtă. La început, cei din familie se speriau când îmi era foarte rău și chemau salvarea. Cu toate acestea, mi se spunea că nu este nimic anormal și eram sfătuită să iau calciu. Și da, așa am crescut, crezând că aceasta este normalitatea.

Prima intervenție

În anul 2004, la vârsta de 16 ani, m-am operat prima dată pentru un chist seros, care se putea absorbi cu ajutorul anticoncepționalelor; suferind și de epilepsie, aflam însă că tratamentele s-ar fi combătut unul pe celălalt. Așa am ajuns de urgență la un chirurg generalist (chistectomie ovariană laparoscopică și, din păcate, ovarectomie parțială). Pierdeam deja o parte din rezerva ovariană.

După 9 ani, încheiam definitiv și cu succes, tratamentul pentru epilepsie. Mergeam anual la controlul ginecologic și, de fiecare dată, tratamentul împotriva durerilor mele consta în anticoncepționale și calciu. De-a lungul timpului am învățat să-mi gestionez durerile cu antiinflamatoare și analgezice. Eram nevoită să iau 4-5 pastile pe zi, asta pentru că durerile reapăreau la câteva ore. Uneori, de frică, luam pastile preventiv. Cu timpul, mi-am „distrus” stomacul și am ajuns la gastrită cu ulcerații și eroziuni. Cu toate că știam că îmi fac rău pe altă parte, aceste pastile erau cele mai bune „prietene”, alinarea mea.

Dar în ultima perioadă, durerile deveniseră de nesuportat. Se manifestau pe toată perioada ciclului menstrual. Nimic nu mai era cum ar fi trebuit, totul se dereglase, aveam dureri la defecație, sângerările mă epuizau, experimentam dureri cumplite de ovare care radiau în jos, spre picioare, dureri de spate, junghiuri rectale și o stare de oboseală continuă. Aș fi dormit oricât și oriunde!

Diagnosticul de endometrioză

Cu toate că nu am fost deloc norocoasă și am avut parte de toate simptomele acestei boli, am fost diagnosticată foarte târziu, în urma unei intervenții chirugicale în anul 2015 (endometrioză ovariană bilaterală și aderențe). După operație mi s-a spus sec: „Din nefericire este endometrioză. Apucați-vă să faceți copii!”. Anatomia patologică confirma boala: endometrioză (endo).

La un an distanță, trebuia să mă operez din nou: endo ovariană bilaterală, endo pelviană și multe aderențe. Eram în stare de șoc, nu-mi venea să cred cum a fost posibilă recidiva în doar câteva luni. Imediat după intervenția chirurgicală mi s-a prescris, pentru o perioadă de 6 luni, tratament cu Diphereline – injecții care mi-au indus menopauza. Citisem despre efectele adverse teribile cu care venea acest tratament la pachet și de faptul că multe paciente îl refuzaseră. Nu știam ce să fac, mă aflam într-o cumpănă…. Conștientizam că nu sunt în poziția de a-l refuza, mai ales din cauza experienței anterioare, când endo revenise agresiv în doar câteva luni. În cele din urmă am acceptat tratamentul, dar i-am resimțit efectele din plin (bufeuri, stări de greață, dureri de cap și uneori insomnii). Deși eram în pauză ovariană, aveam încă junghiuri rectale. Simțeam cum stomacul mi se face ghem, mă apuca un tremur interior, fiind convinsă că e un atac de panică și dureri închipuite, rămase în urma operațiilor.

La doar patru luni de la intervenție, la un control și ulterior confirmat prin RMN cu protocol special pentru endo, diagnosticul a fost de endometrioză gradul III-IV, endometrioză profundă peritoneală. Am început să mă informez și să citesc mult despre această boală cronică. Atitudinea mea era de revoltă. Știam că la o anamneză corectă, în toți acești ani, toate simptomele mele ar fi putut conduce măcar la definirea unui diagnostic. Pe lângă asta, mi se reproșa (ca și cum vina ar fi fost a mea) și faptul că nu fusesem operată și curățată bine, aspect deontologic care mă demoraliza și mai tare, condamnându-mă pentru alegerile făcute. Cu fiecare intervenție, rezerva ovariană a avut de suferit.

Am ales să-mi spun povestea public

Am descoperit grupurile de suport de pe rețelele de socializare și am aflat că sunt doar una dintre femeile încercate de această boală perfidă, fiecare cu povești greu de spus și de ascultat, cazuri de endo avansată, extinsă și la alte organe (intestine, rect, uretere, rinichi, vezică) și operații complicate (rezecții de rect, de vezică, ileostomă temporară). În sfârșit… cineva care înțelegea pe deplin cum e viața cu endo.

Am ales să-mi spun povestea public la inițiativa fetelor care administrează grupurile de suport, având convingerea că trebuie să schimbăm ceva. Este nevoie de informare și conștientizare! Deși medicina și tehnologia au avansat, multe persoane nu au auzit încă de această boală; nu i se acordă atenția cuvenită, pentru că nu se cunosc efectele ei devastatoare. Pentru generația care vine din urmă… îmi rămâne să sper că nu va mai fi nevoie de ani buni pentru a primi un diagnostic corect. Eu voi continua să povestesc experiența mea și să vorbesc despre endometrioză cât pot de mult. Iar familia și prietenii o fac și ei la rândul lor. Implică-te și tu, cititorule! Mâine ar putea să fie fiica, sora, prietena sau soția ta.

Momentan, încerc să trăiesc cu boala, să o accept, dar să fac tot ce pot pentru a deveni mamă, amânând, cât se poate, o nouă intervenție. Ce va urma? Prin câte operații voi mai trece și cât timp din viață îmi va mai răpi endo? Voi putea să dau naștere unui copil? Sunt întrebări la care nu-mi poate răspunde nimeni… endometrioza este „imprevizibilă”. Îmi doresc și îmi propun să fiu mult mai puternică decât ea!

Loredana Mihai, 29 de ani

București