Septembrie 2016 – Septembrie 2017
A trecut un an de când am aflat pentru prima oară un diagnostic clar de adenomioză! Pe lângă el, de parcă nu era de ajuns unul, am mai fost și “fericita” câștigătoare a celui de-al doilea diagnostic: endometrioză. A trecut un an întreg pe care l-am simțit din plin, la propriu și figurat și care m-a învățat enorm despre mine. Nu l-am simțit decât astăzi abia, când mi-am dat seama că e iar septembrie, o toamnă pe care eu o ador la fel ca toate toamnele de dinainte, care au trecut peste mine.
Acum un an pe vremea asta, îmi făceam planuri pentru noua mea viață cu endometrioză. Știam că voi schimba totul, chiar dacă treptat, știam că nu voi mai fi nicicând la fel ca înainte. Nu m-a speriat asta, ba din contră, m-a ambiționat și mai tare să mă descopăr. Noua Isa, o variantă pe care până anul trecut o cunoșteam mult prea puțin.
Pas cu pas, zi după zi, am reușit să schimb câte ceva la mine și să construiesc în jur. Am renunțat la unele relații toxice, prietenii în care credeam, însă numai eu. Am renunțat la gluten, lactate și zahăr (chiar dacă la ultimul ingredient mă mai lupt câteodată cu ciocolata). Dintre toate cred că pe plan personal aceasta este cea mai mare realizare a mea. Adoram lactatele. Și da…pot să trăiesc fără ele și încă mai bine ca înainte.
Mi-am făcut curățenie în viață. Program de somn, chiar dacă nu mereu îl respect, program de lucru, program de respirat, viață de simțit, zâmbete de oferit, zile fără nervi, timp pentru mine, reiki, lectură, dezvoltare personală. Mai lucrez încă la partea cu sportul. Mi-am îndeplinit un vis pe care îl aveam de vreo 15 ani: Marocul!
Zilele interminabile de dureri cronice, atroce, până la leșin și inconștiență, indiferent că eram pe stradă sau acasă, balonări (oare de câte ori am auzit: e fetiță, sau băiețel? Nu. E doar endometrioză…), greață, vărsături, migrene, sângerări aleatorii și nopțile de chemat salvarea și plimbat degeaba cu targa prin spitale s-au dus. Acum am menstruații aproape regulate, durerile au dispărut pentru că pot fi ținute în frâu cu dietă, suplimente, uleiuri esențiale și nesperat de puține stări și dispoziții proaste.
Profesional încă lucrez să mă îndepărtez pe cât se poate de vechile cutume. Și înainte îmi plăcea ce făceam însă acum îmi place mult mai mult. Ce-i drept nu mai călătoresc atât de des ca până acum și asta îmi lipsește. Însă învăț în fiecare zi ceva nou iar asta mă consolează în mare măsură.
Anul trecut pe vremea asta stăteam pe o plajă aproape pustie și îmi trasam un nou destin: un blog de endo, un viitor website (la ora actuală sunt doar două în România: unul creat de medici specialiști în endometrioză și al meu 🙂 ), întâlniri lunare între pacientele cu endometrioză și medici specialiști, un grup suport online care până în prezent numără peste 1600 de paciente și o Asociație (Eu și Endometrioza) creată acum câteva luni doar, pentru sprijinul acestora. Află cum te poți înscrie AICI!
De atunci, toate cele de mai sus și încă multe altele am realizat. Totul a culminat chiar zilele acestea când am reușit să implementez în Constanța, la unul din reputatele centre de imagistică regionale, două proceduri importante pentru diagnosticarea endometriozei infiltrative: RMN cu instilare de gel intrarectal și intravaginal și Hidro Colo CT. Mai mult… am adus fața în fața aproape 30 de medici ginecologi, radiologi, nutriționiști și psihologi ai Constanței cu doi reputați medici timișoreni, specialiști în endometrioză: dr. Voicu Simedrea și dr. Denisa Tișea.
Am cunoscut femei minunate în tot acest parcurs, paciente care își doresc să traiască din plin chiar și cu endometrioză, am cunoscut medici de tot felul, unii dintre ei mai orientați către pacient decât alți 5000 laolaltă. M-am documentat enorm și încă o fac, în dorința de a fi cât mai informată și de a putea aduce în țara mea, pacientelor de aici, cât mai multe informații folositoare care, până în urmă cu doi-trei ani nu existau nici măcar ca idee pe websiteurile de sănătate.
Mai am enorm de lucru cu mine. Însă, după cum spuneam acum ceva vreme într-un interviu, endometrioza m-a completat. A pus acolo, înlăuntrul meu niște semințe care au dărâmat vechile preconcepții și a clădit altele noi.
Știu că am deschis drumuri cu tot ce am făcut în acest an. Știu că nu a fost deloc ușor și, chiar am avut momente în care vechea Isa se răzvrătea în fața obstacolelor și a tuturor răutăților, invidiilor altora. M-am poticnit, m-am supărat, m-am înverșunat însă, nu am renunțat nicio clipă.
Sunt genul de om care alege întotdeauna drumuri nebătătorite și pline de spini. Nu mă întrebați de ce fac asta. Probabil pentru că pe ele, chiar dacă mai înainte de a te așterne pe drum trebuie să faci curățenie, nu-s mulți pionieri curajoși. Ce scriu aici nu este laudă de sine. Consider că faptele unui om vorbesc înaintea lui. Am scris însă, toate astea, ca să vă arăt că se poate trăi cu endometrioza, se poate zâmbi de mână cu ea, se poate să faci un an întreg, zi de zi voluntariat, se poate să îi ajuți pe alții, se poate să năzuiești și să îți atingi visele chiar și la braț cu un astfel de diagnostic.
Știu, gurile rele vor spune că îmi este ușor să vorbesc câtă vreme nu sunt operată, nu știu cum e viața cu colostomă, cu amputații de vagin sau rezecții de rect. Așa este. Nu știu. Le știu pe ale mele. Dureri înfiorătoare până la leșin, din cauza adenomiozei. Joburi la care am renunțat din cauza lor. Pasiuni pe care le-am transformat în altele, tot mulțumită endometriozei și adenomiozei. Vestea bună este că nici nu am de gând să știu cum e cu toate cele de mai sus. Pentru că sunt hotărâtă să lupt pentru mine zi de zi. Pentru că sunt determinată să nu ajung la cuțit decât atunci când voi preda armele. Adică niciodată!
Nu este un bilanț acest articol, ci mai degrabă, o mărturie a unei vieți asumate dincolo de canoane, prejudecățile sociale, gura lumii și alte asemenea. Am realizat în anul acesta că nimeni nu este stăpân pe corpul tău și sufletul tău în afară de tine însăți și, oricât de mult s-ar strădui educația și oamenii să îți arate contrariul, un spirit puternic își va vedea mai departe de calea pe care a ales-o.
Mărturisesc… nu e pentru toată lumea o astfel de atitudine. Și, așa cum spuneam mai sus am avut multe momente în care am fost la un pas să renunț. Dar, oare nu asta fac majoritatea? Nu e mai simplu să privim din spatele unui monitor, neimplicați? Știți de câte ori în viață am auzit cuvintele acestea: „eu nu aș putea să fac ce faci tu și nici cu atâta dăruire”? Dar știți de câte ori le-am auzit în ultimul an?
Și da…știu că mulți poate nu ar putea să facă ce fac eu. Nici nu îi îndemn. Un astfel de drum, odată ce ai pornit pe el, ți-l asumi până la capăt. Altfel nu faci decât să aduni frustrări și dezamăgiri. Însă eu reușesc (nu mă întrebați cum) să văd dincolo de ele. Așa cum am văzut acum un an, tot ce am de făcut, dincolo de anul acesta.
A trecut un an. Primul am cu un diagnostic dublu confirmat și asumat până în cele mai mici detalii. Îmi mențin părerea pe care o exprimam în septembrie 2016 și pentru care mi-am atras suficiente antipatii: bun venit, endometrioză!
Endometrioza m-a ridicat din autosuficiență. Ea mi-a trasat un alt drum, anevoios dar incredibil de frumos. Ei îi datorez toate prieteniile legate în acest an, toate interviurile cu personalități ale scenei europene medicale, toate evenimentele Eu și Endo reușite, toate zâmbetele femeilor care au aflat că suferă de endometrioză din pliantele răspândite în N orașe ale țării, toți medicii care au pus mâna pe studii de specialitate după discuțiile cu mine, toți oamenii frumoși care au intrat în viața mea și, mai ales, toate câte cele vor urma.
Trăiți frumos alături de această afecțiune! Integrați-o! Acceptați-o! Iubiți-vă ca să puteți fi iubite așa cum meritați și vă doriți! Trec anii peste voi și stă doar în puterea voastră să alegeți drumul anevoios dar incredibil de frumos către fericire.
A trecut un an. Vor mai trece zeci. Sunt fericită și recunoscătoare. Lui Dumnezeu că m-a făcut așa perfectă, în imperfecțiunea mea. Mamei că m-a făcut frumoasă. Tatălui meu pentru determinare și încăpățânare. Și vouă, tuturor celor care nădăjduiți la o viață mai bună, citindu-mă și venindu-mi alături în Asociația Eu și Endometrioza!
A trecut un an… La cât mai mulți, tuturor! 🙂
Credite foto: Mihail Oprescu
Oana
Nu se merita sa traiesti asa o viata in durere ! Eu am facut histerectomie si nu ma mai doare nimic. De ce iti faci asta?
Eu și Endometrioza
Ce îmi fac? Am toate organele la locul lor așa cum este normal, am o viață cât se poate de normală, fără dureri, am o Asociație prin care ajut atâtea femei cu endometrioză, fac după cum ai văzut o mulțime de lucruri pentru alții, am cel de-al doilea website din România dedicat acestei afecțiuni, am o comunitate ce aproape o mie de femei, închegată în mai puțin de un an de zile, mă mișc prin toată țara și organizez evenimente, am un motiv și imbold clar pentru a merge mai departe tot așa… După cum spuneam și în articol, pe mine endometrioza m-a ridicat din autosuficiență și m-a făcut să fiu mult mai atentă la corpul meu și întreaga mea viață. Sunt foarte mulțumită că s-a întâmplat în felul acesta. Așadar… după tot ce vezi că realizez…ce îmi fac, mai exact? 🙂
Oana
nu contest ca ai realizari in viata pe urma acestei afectiuni, nu despre asta vorbeam , dar articolul tau contine ” Dureri înfiorătoare pana la lesin ” ” dureri cronice” iar faptul ca le tii in frau prin solutii temporare cum ar fi uleiurile? asta nu inseamna ca ai gasit solutia si nicidecum vindecarea.,ar fi fost mai bine sa vorbesti strict de boala , ce anume iei ! si in raspunsul tau de acum si in articol, eu din cate inteleg ai acceptat boala , dar ce s-a intamplat cu acele dureri de care scriai? le induri? le dai cu ulei? e un pic ambiguu toata asta, reiese ca stai in durere doar pentru a avea organele la locul lor? iti amintesc ca la autopsie nu pleaca nimeni cu organele lor pe lumea cealalta! important e sa stim la ce sa renuntam sa ne fie bine sau..sa acceptam sa ne fie rau ! Sanatate!
Eu și Endometrioza
Endometrioza nu este o afecțiune care se vindecă. Faptul că faci histerectomie nu îți garantează sub nicio formă o viață fără endometrioză sau fără dureri. Din contră, s-ar putea să constați într-o zi că ele revin, pentru că endometrioza nu afectează doar uterul sau ovarele, ci și alte părți ale corpului și, chiar dacă acele leziuni prezente pe colon, intestine, sau alte organe nu mai au susținerea hormonală a uterului și ovarelor, să nu crezi că nu vor evolua. Ai și alte glande în corp care secretă hormoni și nu le vei putea exciza pe toate doar ca să ții acele focare pe loc.
Acele dureri până la leșin le-am avut până anul trecut, înainte să aflu un diagnostic clar pentru ele, mai bie spus să mi se confirme ceea ce eu le spuneam medicilor de multă vreme că am. Din momentul în care am aflat cauza lor, am fost în menopauză indusă câteva luni, timp în care am început și dieta și sportul. De aproape 11 luni nu mai am dureri de niciun fel, decât ocazional, la menstruație, pe care le țin în frâu cu uleiuri, da. Este o soluție extrem de ok pentru oricine care se ține de treabă în felul acesta. Nu spun că la toată lumea va și funcționa, pentru că suntem diferite, însă atâta vreme cât timp de un aproximativ an de zile eu mi-am ținut în frâu în felul acesta leziunile, nu s-au creat altele și nici nu au evoluat cele existente, am reușit să scap de dureri și, mai mult, nu mai am aproape deloc simptomele de dinainte datorită dietei, cred că este cea mai bună soluție pe care puteam să o adopt. Fetele de pe grupuri îmi știu toate povestea și știu cât este de importantă pregătirea și disciplina mentală într-o astfel de afecțiune și cât insist pe asta. Am două diagnostice și acum. Însă, viața mea din ziua de astăzi față de cea de acum un an de exemplu este net superioară și mult mai fericită. Sunt fericită că sunt întreagă, fericită că mă pot bucura de organele care mi-au arătat ce e în neregulă în viața mea. Durerea e semnalul organismului că ceva nu faci bine. Eu am înțeles ce nu făceam bine și, după cum am scris și în articol, am remediat și rezultatul este unul incontestabil: starea mea de bine și mulțumirea că am reușit cu propriile puteri să îmi resetez organismul. E un câștig uriaș și îndemn pe oricine să lucreze cu corpul său înainte de a se descotorosi de organe care au fiecare rolul lor în organism. Sănătate și ție și tuturor!
Oana
Am inteles acum, multumesc pentru raspuns. La mine a fost incipient fara extindere pe alte organe asadar pot sa zic ca sunt un om norocos, asta pentru ca am stat prin spitale si m-am documentat, schimbat medicii cand imi spuneau sa stau asa !. Nu puteam accepta o viata atat de decazuta cu aceasta boala intr-un timp atat de scurt si da m-am descotorosit de organe fara nici cel mai mic regret. Am din nou calitatea vietii ! Tu dai dovada de o lupta mare cu tine si cu boala, e de apreciat…
Eu și Endometrioza
Iti multumesc, Oana. Mai precizez doar ca eu nu ma lupt cu ea. Am acceptat din prima (a fost efectiv o usurare momentul in care primul medic de anul trecut mi-a confirmat ce stiam deja) si am inteles ca daca ma razvratesc, supar, etc nu fac altceva decat sa o cresc. Ori eu..imi doream altceva pt mine si viata mea. Si am acum ce mi-am dorit acum un an. Si doresc o astfel de atitudine si de viata tuturor celor care pot sa inteleaga cat de important e lucrul cu propria persoana si cat de multa vindecare iti aduce asta. Sanatate multa iti doresc in continuare si sa auzim numai de bine!
Daniela
Buna. Am citit articolul tau si sincer mi-au dat lacrimile. Te admir si te respect pentru determinarea ta. Iti admir curajul si vreau din tot sufletul sa fiu ca tine. In clipa aceasta, in care iti scriu…stau in pat cu dureri mari abdominale din cauza endometriozei + o infectie urinara pe care o am de careva zile. Am avut o zi groaznica, azi, la birou, din cauza durerilor, nici nu putea sta pe scaun.Este groaznic! Nu vreau sa ajung la operatie. Din iunie, mi sa descoperit endometrioza, cand am ajuns de urgenta la spital cu dureri groaznice. Invata-ma ce sa fac! Invata-ma cum sa fac sa nu ajung la cutit! Vreau sa nu mai am dureri. Vreau sa fiu o mama si o sotie normala. Vreau sa ies in parc sa alerg alaturi de copilul meu, nu sa stau ghemuita in pat! Acum, sub indrumarea dr.sunt pe tratament cu anticonceptionale, antibiotic, antiinflamatoare. Dar tot am dureri! Ce sa mai fac? Daca poti, te rog mult as vrea sa vorbim! Te pup femeie curajoasa!
Eu și Endometrioza
Daniela, lasă-mi datele tale de contact te rog pe adresa: eusiendometrioza@gmail.com.