Un an de Asociație! Un an de conștientizare!

posted in: Evenimente, PROIECTE | 0
Facebookgoogle_pluspinterestlinkedinFacebookgoogle_pluspinterestlinkedin

 

Să vorbești despre endometrioză poate fi foarte greu. Să lucrezi cu paciente care au endometrioză și cu medici care se ocupă de această patologie este însă și mai dificil. Lucrul cu oamenii în general presupune multe greutăți. Dar, oare nu tocmai asta e parte din farmecul reușitei?

Acum un an, într-o zi de 10 aprilie primeam hotărârea judecătorească pentru înființarea Asociației Eu și Endometrioza. Deși eram la început de drum, bucuria acestei victorii a fost nemărginită. Am simțit acel verdict cu gustul victoriei unei bătălii deja duse. România câștigase un mare pas înainte în informarea, educarea, tratarea pacientelor cu endometrioză. Eu am știut asta încă din acea zi, chiar cu ceva timp înainte, atunci când m-am hotărât și am ales acest drum. Nu mulți mi-au dat șanse pentru el. Nu mulți m-au sprijinit. Însă am mers mai departe pentru că eu câștigasem prima bătălie. Era doar o chestiune de timp și perseverență până și ceilalți au ajuns să vadă asta.

Cred că nu intuiam exact, în acel 12 aprilie 2017 cum avea să se schimbe viața mea pe acest nou drum și, implicit, cum aveam să schimb viețile a atâtor mii de femei diagnosticate cu endometrioză. Uitându-mă în urmă, mi se oprește respirația în loc, gândindu-mă că, doar din voință și perseverență România a câștigat în acest an de Asociație un plus de valoare, informație și ajutor pentru atâtea femei care suferă.

Dacă de vorbit despre endometrioză este greu pentru multe dintre paciente, de lucrat zilnic mai mult de 10 ore deseori pot spune că este o provocare. Norocul meu este că toată formarea mea profesională de jurnalist și PR au contribuit la lejeritatea cu care am știut fiecare pas pe care l-am construit în acest an.

La 1 martie 2017 apărea prima platformă din România dedicată pacientelor cu endometrioză și creată de un ONG creat pentru sprijinul lor. La acea oră, Asociația încă nu exista. Fiecare articol scris acolo, fiecare oră de documentare mă aduceau cu câte un pas mai aproape de visul meu: acela de a oferi multor oameni din această țară cadrul propice informării, educării și alegerilor corect în ceea ce privește managementul endometriozei. Tot atunci, grupul de suport online număra în numai șase luni de la înființare peste 500 de membri.

 

Vestea înființării Asociației lansată fix acum un an, pe 12 aprilie nu a fost primită pe unele grupuri de suport cu prea mare entuziasm, deoarece ideea de ONG și ce anume face un ONG încă nu este pe deplin cunoscută și înțeleasă la noi în țară. Nu m-am descurajat și, după cum vedem astăzi, tot perseverența a fost cea care m-a făcut să pot oferi tuturor pârghii importante în viața cu endometrioză.

Un an întreg, lună de lună am oferit pacientelor întâlnirile “Eu și Endo”, care fie că au fost organizate doar pentru ca ele să se cunoască și socializeze, fie că le-am oferit șansa de a sta față în față cu medici și specialiști din domenii conexe endometriozei, toate acestea au fost o premieră pentru România, fiind organizate în diverse orașe.

Pe măsură ce am evoluat și evenimentele Asociației au devenit din ce în ce mai complexe, temele mai diversificate, iar invitații au fost nume sonore ale scenei medicale românești, oameni specializați în diagnosticarea și tratamentul endometriozei.

Nu m-am oprit aici și mi-am dorit ca lumea medicală să poată beneficia de un schimb de experiență cu cei care se ocupă zilnic de chirurgia endometriozei. Tot ca o premieră în România, am adunat la Constanța 30 de medici ginecologi și radiologi din județ într-o întâlnire memorabilă cu un medic care, de ani buni este chirurgul care tratează cu succes endometrioza la noi în țară, după mulți ani de stagiu, pregătire și specializare în alte țări, doar pe această patologie. A fost una dintre cele mai mari provocări din acest an de Asociație, dar am reușit să ofer lumii medicale constănțene și, implicit pacientelor tratate în acest județ o altă perspectivă a endometriozei și am contribuit la conștientizarea ei.

Decizia de a aduce RMN-ul cu protocol de endometrioză și Hidro Colo CT în Constanța în condițiile în care până în luna septembrie 2017 acestea se realizau de către medici radiologi specializați pe endometrioză doar în București și Timișoara a venit, din nou, firesc. Nu mi se părea normal să bat drumul dintr-un capăt în altul al țării pentru un RMN. Eu nu îmi doream așa ceva pentru mine și viața mea. Așa că l-am adus mai aproape. Am găsit în Constanța susținerea de care aveam nevoie, colaboratorii mei oferindu-mi încrederea și sprijinul necesare pentru a ajuta împreună constănțencele, scutindu-le astfel și timp și bani aruncați pe drumuri. Ba, mai mult, am reușit să le ofer tuturor membrilor Asociației, din întreaga țară, reduceri semnificative la aceste două investigații făcute la Constanța. Încă o premieră cu care mă mândresc. 🙂

 

În tot acest an au fost multe proiecte pe care le-am derulat și pe care le știți, cu siguranță (AICI), dar am și cunoscut extrem de multe paciente cu endometrioză și am ajutat destule să fie informate corect, complet și să facă alegerile potrivite în managementul de zi cu zi al acestei afecțiuni. Au fost sute de zile în care telefonul îmi suna non stop și pline strigăte de ajutor din partea lor. Dintre toate, unele mi-au rămas pentru totdeauna în suflet și memorie și pe fiecare le-am îndrumat cum am putut și cât mai aplicat nevolilor lor.

Am făcut în acest an 3 apeluri umanitare dintre care două, sincron. Trei cazuri extrem de grave și urgente, trei vieți la salvarea cărora am contribuit cum m-am priceput mai bine.

Prima a fost Roxana Muntean (povestea ei AICI), unul dintre cele mai violente cazuri de endometrioză cu care am interacționat până acum. Diagnosticată extrem de târziu, Roxana va trebui să trăiască, din păcate, pentru tot restul vieții, fără un rinichi pe care l-a pierdut din cauza complicațiilor endometriozei. Astăzi, Roxana este un adevărat ambasador în conștientizarea endometriozei la noi în țară și lucrează activ și susținut în acest demers.

Alexandrina Stănculean (povestea ei AICI )a fost operată de 7 ori înainte ca Asociația să deschidă apel umanitar pentru ea și să plece în Franța. Atunci când nimeni nu îi era alături, mi-am dedicat 2 luni din viață pentru a o ajuta să aibă o nouă șansă la viață. Zeci de ore petrecute cu telefonul în mână, pentru a o ajuta să obțină cele necesare plecării. Articole, mesaje către publicul larg, campanie de promovare a cazului ei, zeci de emailuri și mesaje către oameni care să o poată ajuta pe durata șederii în Franța, plecând absolut singură acolo și fiind prima ei ieșire din țară, ore întregi de “consiliere” cu ea în telefon, până în clipa în care, cu toți banii strânși în urma donațiilor voastre, am reușit împreună cu voi să o urcăm în avion către Franța. Astăzi, încă în recuperare, Alexandrina are o altă viață, fără dureri. Doar cicatrici…

Adriana Popa (povestea ei AICI) este însă, dintre toate, poate cea mai sensibilă parte a muncii mele. Și asta pentru că, înainte cu mult de a deschide apelul umanitar pentru ea, am asistat de nenumărate ori la urletele ei de durere, în telefon. Îmi smulgea din mine fiecare fibră de carne când o auzeam. Sfredelea durerea ei și trecea prin undele electromagnetice ale telefonului, înfigându-se parcă direct în carnea mea. Fata asta nu mi-a cerut niciodată, nimic. Absolut nimic. Stătea de mai bine de un an și suferea crunt, în același pat pe care îl împărțea cu soțul și fiul lor. Tot parcursul lunii suprapusă peste apelul Alexandrinei a fost mai mult decât epuizant. Fiecare dintre cele două cazuri erau extrem de grave și fiecare dintre aceste femei suferea cumplit. Iar în tot acest timp, eu trebuia să rămân în picioare pentru mine și pentru ele, dar și pentru cele care aveau nevoie de articole, informații și îndrumare.

Fiecare pas reușit în cazul Adrianei, fiecare redută cucerită în cel al Alexandrinei pentru ele însemnau șanse la o nouă viață. Pentru mine erau dovezile clare ale bătăliei pe care știam că o câștigasem la înființarea Asociației. Astăzi, Adriana și ea încă în refacere, își poate strânge copilul în brațe zâmbind, iar cel mic are certitudinea că “doamna de la Asociație” cum îmi spune el și-a respectat promisiunea de a-i readuce mama acasă, fără durerile crunte care îi secerau zilele de mai bine de un an.

Asociația Eu și Endometrioza, așa cum am gândit eu acest proiect nu este doar un ONG care contribuie la conștientizarea endometriozei. Este o loc magic, un sprijin real, palpabil și un motiv de a aduce oamenii împreună. Ce ne leagă în această Asociație nu este suferința ci omenia. Asociația unește vieți, destine și pune laolaltă oameni care fac din suflet lucruri pentru alți oameni.

Apelurile umanitare, pentru unele dintre fete au adus mai mult decât sume imortante pentru salvarea lor. Le-au readus în viață rude, prieteni cu care ele pierduseră legătura chiar și de 15 ani. Oameni care, prin intermediul canalelor de comunicare ale Asociației au aflat de aceste femei, de rudele lor, de prietenele lor care sufereau și pe care le-au regăsit după atâta amar de vreme. E mult? E puțin? Aș înclina să spun doar atât: este viață. Și omenie. Și implicare.

 

Am încheiat acest an cu “Endometrioza- inamicul tăcut”, primul ghid de management informativ-educativ de la noi din țară, primul material de acest gen dedicat tuturor celor care vor să afle mai multe despre managementul acestei patologii, fie că sunt pacienți, cadre medicale sau oameni care sunt alături de cele care suferă de endometrioză.

A fost, din nou, un demers firesc și absolut necesar, lucrând și vorbind atât timp despre endometrioză și suferințele pe care le provoacă. Ghidul a fost printre visele și dorințele mele încă de la începutul tuturor demersurilor dedicate endometriozei. De un an și jumătate, viața mea este cu și despre endometrioză, cu și despre ajutor oferit altora, cu și despre conștientizare iar acest ghid am convingerea că va fi una dintre uneltele de informare importante de la noi din țară.

Pe tot acest drum am avut alături o serie de medici care au crezut în visul meu și în Asociația Eu și Endometrioza. Sunt oameni pe care proiectele mele i-au convins încă din momentul în care erau simple idei pe hârtie. Sunt oameni care, ulterior, mi s-au alăturat în munca de ajutorare a pacientelor. Sunt oameni care, la fel ca și mine, își doresc să ajute și o fac cu plăcere și implicare. Sunt convinsă că, la fel ca ei mai sunt mulți alți medici la care încă nu am ajuns și care, în timp se vor alătura demersurilor mele. Alături de ei, în acest an și jumătate de activitate dedicată endometriozei am avut și câțiva oameni de suflet care au realizat importanța muncii mele și m-au sprijinit necondiționat. Sunt recunoscătoare tuturor, în primul rând pentru încrederea pe care mi-au acordat-o și mai apoi pentru ajutor și susținere.

 

Nu îmi este greu să vorbesc despre endometrioză. Pentru că fac asta de peste un an și jumătate cu lejeritatea celui care știe ce înseamnă endometrioza. Nici să ajut nu îmi este greu. Pentru că știu să ajut de-o viață, iar Asociația este doar un alt pas firesc pentru mine și activitatea mea. Cel mai greu îmi este să văd atâta suferință în jur, de care pacientele îmi vorbesc doar mie și cel mai dificil este să inspiri oamenii să schimbe lucruri pentru ei și pentru alții. Cel mai greu este să știi că, una dintre sarcinile pe care le are acest ONG este să formeze opinii sănătoase și să dărâme mentalități desuete, într-o societate încă ancorată în ele. Însă, așa cum am deschis atâtea drumuri în viață, așa cum am netezit calea conștientizării endometriozei prin toate proiectele derulate până acum în România am convingerea că, în anii ce vor urma, voi avea alături de mine și oamenii potriviți și pârghiile necesare ca să putem lucra împreună la o abordare sănătoasă a endometriozei.

Ce fac în această Asociație am fost întrebată la un moment dat. Vorbesc, de regulă, mai puțin despre mine și mai mult despre proiectele mele. Fac ceea ce știu mai bine: să pun oameni împreună și să ajut. Să cresc sănătos proiecte care să folosească și altora și să aducă plus valoare acestei țări. Să îmi iubesc țara, ajutând-o prin munca mea să crească frumos. Și sănătos aș adăuga…

A trecut un an. Asociația Eu și Endometrioza împlinește azi un an. Priviți în urmă și vedeți tot ce ați câștigat alături de mine, alături de noi. Priviți în urmă, ca să puteți privi cu bucurie în viitor! Vă mulțumesc tuturor pentru încredere și, pentru că ați ales să schimbați vă schimbați viețile cu endometrioză. Sunteți parte din visul meu, pentru care am muncit zilnic să devină realitate. Cu drag, pentru Voi!

Isa.

Facebookgoogle_pluspinterestlinkedinFacebookgoogle_pluspinterestlinkedin

Leave a Reply