“Cu zâmbetul pe buze” – din viața unei paciente cu endometrioză

Facebookgoogle_pluspinterestlinkedinFacebookgoogle_pluspinterestlinkedin

Gina este una din sutele de mii de românce care suferă de endometrioză, dar una din puținele care a ales să își facă publică suferința ei, pentru ca această patologie să nu mai fie trecută sub tăcere. Gina este o luptătoare și o femeie zâmbitoare, deși viața și endometrioza numai motive să zâmbească nu i-au dat. Dincolo de toate, Gina este una dintre pacientele cu endometrioză pe care nimeni, până acum nu le-a întrebat cum arată viața lor sub un astfel de diagnostic.

Iată, așadar, primul interviu realizat de Asociația Eu și Endometrioza cu una dintre pacientele care suferă de ani buni de această afecțiune!

Asociația Eu si Endometrioza: Gina, spune-ne te rog cum te definești tu ca om, câți ani ai și cum a decurs viața ta ca femeie până să afli că suferi de endometrioză?

Gina Pîrvulescu: Am 43 de ani si sunt din Alexandria. Sunt o persoana normala, foarte ambitioasa atunci cand imi propun ceva, pun suflet in ceea ce fac, perfectionista, in acelasi timp si timida, sensibila, emotiva. Tot timpul am fost o persoana echilibrata si cred ca asta m-a ajutat sa nu-mi pierd mintile din cauza bolii.

AESE: Când au debutat primele simptome ale endometriozei?

Gina Pîrvulescu: Problema mea s-a declansat dupa cea de a doua nastere, cand au inceput sa apara dureri foarte mari in timpul menstruatiei, constipatie severa si o slabiciune si oboseala in tot organismul. Am mers in decursul anilor la foarte multi medici, dar toti imi spuneau ca nu am nimic, sau ca am o simpla raceala, ori anexita, imi dadeau reteta si ma asigurau ca dupa tratamentul respectiv voi fi bine.

Alti medici mi-au recomandat operatia deorece imi gasisera rana pe colul uterin. De 2 ori m-am operat la Spitalul Fundeni, dar aceleasi stari si dureri reveneau intotdeauna, ba din contra, durerile cresteau in intensitate si deveneau insuportabile.

AESE: Ce ai făcut în cazul acesta? Ai găsit ușor cauza durerilor?

Gina Pîrvulescu: Ulterior, un medic, in urma unei ecografii vaginale, mi-a spus ca am un polip in interiorul uterului si m-a operat (histeroscopie) mi-a curatat polipul respectiv, iar peste 2 luni au revenit durerile. Am mers la acelasi medic si mi-a zis ca am fibrom. Eu, intre timp, incepusem sa studiez zi si noapte, materiale si articole cu tot felul de boli ce tin de sfera ginecologica si asa m-am regasit in simptomatologia de endometrioza. Am incercat sa vorbesc cu medicul meu dar a spus ca nu are cum sa fie endo.

M-a operat si de fibrom si in urma rezultatului histopatologic s-a gasit focar de endometrioza. Eram sigura si simteam ca, in sfarsit, se va termina lupta mea si ca voi fi bine si vom sti acum ce si cum sa tratam. M-a programat peste alte 2 luni la operatie – histerectomie totala. La cateva luni am avut un accident foarte grav de masina, soferul a avut viteza foarte mare, iar in urma impactului am avut fractura de clavicula, cateva coaste afectate si coloana tasata. A urmat operatia cu placuta si suruburi la clavicula, in acelasi timp cu tratamentul de endometrioza cu Vissane, care avea niste efecte adverse foarte urate. A fost perioada in care am simtit ca nu mai pot sa merg mai departe.

AESE: Îmi imaginez că nu a fost deloc ușor….

Gina Pîrvulescu: Toata familia mea era distrusa, copiii mei, parintii, pe tata l-am pierdut la scurt timp. Pana in ultima clipa a vietii lui se ruga la Dumnezeu si striga ca eu trebuie sa traiesc ca sunt tanara. Ne-a marcat pe toti. M-a iubit mult. M-am refacut foarte greu apoi au reaparut durerile insuportabile, constipatie severa si, cunoscandu-mi deja organismul, am simtit si am stiut in sinea mea ca a recidivat endometrioza.

Am mers la medicul ginecolog si mi-a spus ca nu a recidivat, poate niste aderente, dar m-a trimis la gastro. Acolo mi-a facut colonoscopia si endoscopia si acelasi raspuns, nu a recidivat, am doar niste aderente. Eu am simtit de cateva ori ca sunt la un pas de obstructie intestinala pentru ca din somn ma luau noaptea durerile care ajungeau la limita insuportabilului, imi paraliza totul de la mijloc in jos, dureri pana la lesin, constipatie severa, blocaj… Medicul gastro mi-a dat un regim pe care eu oricum il tineam si in plus… tarate, sa beau tarate :)) atat a putut el.

Strigam la Dumnezeu, oare atat de limitati sunt medicii, nu e nici unul sa ma inteleaga ca eu vreau sa mor sa nu mai apuc o criza de asta insuportabila… Intr-o zi, navigam pe net, iar pe o retea de socializare cineva a dat like la un articol despre un medic timisoarean si scria ca e specializat in endometrioza. Am spus atunci “multumesc, Doamne, ca mi l-ai scos in cale”…am sunat la clinica si m-am programat.

AESE: A fost salvarea ta medicul timisorean? Câți medici ai văzut în total până să ajungi la acesta?

Gina Pîrvulescu: Am fost consultata de peste 15 medici români, dar si din Berlin si Viena, pana sa ajung la Timisoara. Inca de la primul control, domnul doctor mi-a spus ca endometrioza a recidivat pe intestine, cu noduli multipli de 7 cm. Au urmat o serie de analize si investigatii CT cu protocol de endometrioza, ptr a vedea daca este tesutul stenozat. S-a constatat o endometrioza in stadiul IV, asa ca m-a programat ptr operatie, pe 7 ianuarie 2017. M-a programat pentru operatie de urgenta, pe 7 ianuarie 2017. In spital, personalul e deosebit iar medicul e o persoana speciala, ne vizita si in weekend, asa ceva mai rar. Intr-adevar, se confirmase nodul pe ovar, pe ureter si multipli noduli pe colon, mi-a facut rezectie de rect. A durat 5 ore operatia, mi-am revenit mai greu, organismul meu era foarte slabit de la atat de multe operatii si anestezii. Hemoragia nu se oprea, abia dupa ziua a 4 a mi-a scos drena.

Dupa o saptamana mi-a dat drumul acasa, eram mai bine si am plecat cu masina din Timisoara catre Alexandria. Cand ne apropiam de Craiova au inceput durerile de abdomen si nevoia de a merge la toaleta, apoi hemoragie rectala puternica, nu se mai oprea. Am umplut totul in jurul meu, simteam cum se scurge tot sangele din mine, cum ma ia o stare de lesin, cum ma duc usor-usor si nu mai vad, nu mai aud nimic.

M-am trezit la spital, la primul spital intalnit in Craiova a urmat iar anestezie si direct in sala de operatii. Medicii credeau ca s-au rupt cusaturile din interior, anastomoza, sau cam asa se numeste…nu a fost asa, nu se rupsese nimic, dar probabil, din cauza miscarii din masina sau a frigului am avut aceste reactii.

Am mai stat acolo inca 3 zile in care mi s-a administrat tratament pentru oprirea hemoragiei intestinale, rectale, plasma si sange- pe care le dezgheta sotul meu la pieptul lui. Au fost nopti de cosmar din care am crezut ca nu mai scap. Am stat cu pampers mai mult de o saptamana. A fost socant pentru mine. Am ramas izolata in casa cateva luni si am sperat mereu ca, poate de data aceasta, va fi bine. Da, pot spune ca domnul doctor de la Timisoara a fost salvarea mea, impreuna cu toata echipa de acolo. Ca pe niste ingeri trimisi de Dumnezeu, asa i-am simtit in toata perioada cat am stat in spital. 

AESE: În tot acest timp, tu cum ai gestionat: durerile, stările tale, îngrijorările, familia și resursele tale energetice?

Gina Pîrvulescu: M-am tot gandit si daca ar fi sa dau un nume povestii mele, ea s-ar numi “Cu zambetul pe buze”, pentru ca aproape intotdeauna am reusit sa zambesc si sa nu transmit in jurul meu tristetea din sufletul meu, sa nu ii supar, sa nu ii deranjez, sa nu-i intristez si pe ei. Tocmai de aceea, inainte de ultima recidiva, cea de anul trecut, care s-a finalizat cu rezectia de rect, eu nu am vrut sa mai spun nimanui.

Plecam mereu cu microbuzul de la Alexandria la Bucuresti si imi faceam toate analizele si investigatiile fara ca familia mea sa banuiasca ceva. Era o perioada stresanta pentru toti, mama era bolnava, sotul meu era intr-o perioada tensionata cu serviciul, iar copiii in examene. M-am gandit ca si asa au ramas traumatizati de atatea operatii pe care le-am suportat si nu am vrut sa-i mai intristez si sa le distrag atentia de la activitatile lor. M-am gandit ca nu e corect sa fac asta, e incercarea mea, jugul meu si trebuie sa-l duc singura. As fi egoista sa ma plang din nou.

M-am simtit rusinata sa-i tot cer lui Dumnezeu sanatate in rugaciunile mele si am inceput sa-i cer putere, putere sa pot trece prin toate astea. Alti oameni au boli mai grave ei cum pot sa duca? Planul meu a esuat pentru ca sotul meu si-a dat seama ca se intampla ceva cu mine, iar intr-o zi, dupa ce m-am intors din Bucuresti, facusem CT computer tomograf, mi s-a facut rau, iar el m-a gasit cazuta cu capul in ligheanul unde vomasem. Atunci i-am recunoscut adevarul despre recidiva, apoi am mers impreuna la Timisoara pentru operatie-rezectie de rect. Cu cat se apropia timpul pentru operatie cu atat mai descurajata si lipsita de energie ma simteam. Daca nu as fi fost sustinuta si incurajata de sotul meu, in acel moment nu cred ca as mai fi avut curaj sa mai merg la alta operatie.

AESE: Luna aceasta s-a împlinit un an de la acea intervenție chirurgicală importantă și grea prin care ai trecut. Cum s-a derulat pentru tine tot acest timp, care au fost gândurile și sentimentele tale în legătură cu toate cărora ai fost nevoită să le faci față?

Gina Pîrvulescu: M-am intrebat de multe ori de ce mi se intampla toate acestea si mai ales, de ce nu se mai termina, apoi am vrut sa iau invataturile bune din toate aceste experiente, sa ma incurajez singura si sa-mi spun ca, poate, Dumnezeu a vazut ceva bun in mine si vrea sa ma slefuiasca. Exact ca un diamant, el trebuie mai intai slefuit sa ajunga asa curat si frumos. Viata cu un diagnostic de endometrioza, mai ales cu rezectie de rect e un fel de sport extrem care necesita nervi de otel, multa rabdare si credinta. Asa ca mi-am propus si de data asta sa astept in tacere tot ce trebuia sa urmeze. M-au imbarbatat foarte mult si versurile unei poezii pe care o repetam mereu in gand, spre incurajare…

Mi-am tot spus ca trebuie sa rezist, sunt o luptatoare, iar luptatorii merg pana la capat. Intotdeauna am trait cu sentimentul ca sunt sensibila si fragila, dar am descoperit ca toate prin cate am trecut m-au facut mai puternica, m-au apropiat mai mult de oameni, m-au ajutat sa-i inteleg, sa empatizez cu ei si sa-i iubesc mai mult. Pentru ca am inteles ca datorita IUBIRII am rezistat. Aceasta terapie, Iubirea, ne-a ajutat ca familie, sa avem o relatie frumoasa, nealterata de barfe si rautati. Toti obisnuim sa-l compatimim pe cel bolnav, dar la familia lui se gandeste cineva? Cata durere poate fi in inima unui parinte ce-si vede copilul suferind… Nu e placut deloc pentru familie sa te vada cum primesti lovituri si cum ele dor si parca nu se mai termina. Datorita iubirii lor eu rezist.

Am cea mai frumoasa familie! Ma simt atat de iubita!

AESE: Gina am văzut că în tot acest timp ai beneficiat de suportul familiei tale frumoase. Ai fi avut nevoie și de un alt tip de suport?

Gina Pîrvulescu: Sigur ca da, am simtit nevoia de a cunoaste persoane cu aceeasi afectiune, sa ne impartasim povestile, sa ne incurajam reciproc. Asa am aflat de grupurile de suport si tot asa am descoperit site-urile cu informatii extrem de utile despre endometrioza.

AESE: Ce înseamnă pentru tine ca pacientă cu endometrioză suportul și ajutorul de care ai avea nevoie din partea altora, care nu fac parte din familia ta? Cât de important este pentru tine să faci parte dintr-un grup de femei care împărtășesc aceeași afecțiune?

Gina Pîrvulescu: Acum, la un an de la operatie, ma simt mai bine si sunt mai increzatoare ca va fi bine. Am descoperit de curand Asociatia Eu si Endometrioza si ma simt atat de bine sa cunosc persoane atat de speciale! Viata mea s-a schimbat de cand am intrat in asociatie si astept cu nerabdare urmatoarea intalnire cu fetele! La intrunirile la care am participat pana acum am inteles cat este de important pentru noi, ca paciente, sa ne sprijinim unele pe celelalte. Suferinta apropie oamenii, dar lupta pentru a scapa de suferinta leaga prietenii!

AESE: Ce ți-ai dori de la Asociația Eu și Endometrioza și de la celelalte paciente de pe grupurile de suport? Cum vezi tu viața alături de un ONG creat pentru sprijinul pacientelor cu endometrioză?

Gina Pîrvulescu: Mi-as dori sa reuseasca sa ne stranga pe toate, sa ne ajute sa ne cunoastem, sa ne uneasca, dar binenteles ca si noi, ca membre ale asociatiei, trebuie sa ne implicam mai mult, nu sa asteptam sa faca totul doar un singur om. Este foarte important ce se intampla in Romania de cand exista aceasta Asociatie. Sunt proiecte si evenimente pe care, pana acum un an, nimeni dintre cei la care te-ai astepta sa ajute pacientele cu endometrioza, nu s-a gandit sa o faca. Fiecare eveniment, fiecare articol scris, fiecare reducere sau facilitate pe care Asociatia Eu si Endometrioza a reusit sa le ofere pacientelor ca mine inseamna enorm pentru noi ca tara si pentru viitorul tuturor pacientelor cu endometrioza de aici. Sa nu uitam, insa, ca numai impreuna vom reusi sa ne schimbam conditia si sa ne creem conditii mai bune!

AESE: Ai vreun mesaj pentru femeile din România care suferă de endometrioză? Dar pentru medicii români?

Gina Pîrvulescu: Pe surorile mele de suferinta le-as sfatui sa se inscrie in Asociatia Eu si Endometrioza, sa vina alaturi de noi, sa isi dedice din timpul lor proiectelor pe care acest ONG le demareaza pentru noi. Le-as sfatui sa iasa din carapacea lor, in care si eu am stat multa vreme. Dar de acolo, de la siguranta si confortul intimitatii noastre, nimeni nu va afla despre noi, nimeni nu ne va crede si intelege cat suferim din cauza endometriozei. Viata mea s-a schimbat mult in bine de cand sunt in aceasta Asociatie. Sunt convinsa ca si viata lor se va schimba in bine! Trebuie doar sa va doriti asta si sa faceti alegerile potrivite!

Cat priveste medicii, acestora le-as putea transmite sa isi creada pacientele cand le spun ce dureri au. Sa isi depaseasca auto-suficienta si sa studieze aceasta afectiune denumita endometrioza. Afecteaza din ce in ce mai multe femei pe plan mondial, nu este o patologie rara pentru care nu merita sa investeasca timp, resurse si energie. Medicii au depus un juramant, acela in care se angajeaza sa isi faca pacientii bine! Noi, cele care suferim de endometrioza asteptam asta de la cat mai multi dintre ei, nu doar de la 2-3 din Romania, care au inteles ca endometrioza este o afectiune extrem de grava si serioasa!

AESE: Îți mulțumim, Gina, pentru deschiderea cu care ai spus lumii întregi povestea ta!

 

Acest interviu va fi urmat în timp și de altele asemenea. Vocea pacientelor cu endometrioză reprezintă un factor deosebit de important în conștientizarea endometriozei. Dincolo de toate eforturile Asociației, acestea mărturii sunt dovada vie că femeile din România care suferă de endometrioză au nevoie de ajutor, de servicii medicale de calitate, de personal medical pregătit să le poată oferi și reda gradul de sănătate pe care îl merită și de care au nevoie!

Dacă ești una din pacientele cu endometrioză, ai nevoie de ajutor și vrei să devii membru în Asociația Eu și Endometrioza, te așteptăm să ne scrii pe adresa: eusiendometrioza@gmail.com.

Pentru a sprijini proiectele de conștientizare pe care Asociația Eu și Endometrioza le demarează atât în rândul medicilor din România, cât și în rândul pacienților ne poți scrie oricând la adresa de mai sus și poți dona sau sponsoriza Asociația folosind contul: RO82BTRLRONCRT0385986401.

 

Facebookgoogle_pluspinterestlinkedinFacebookgoogle_pluspinterestlinkedin

Leave a Reply